本文摘要：人们将红斑狼疮称作爱人“嘴巴”年长女性的“狼”，是因为十个病人中九女一男。

人们将红斑狼疮称作爱人“嘴巴”年长女性的“狼”，是因为十个病人中九女一男。在现代社会中，美容、护肤、觅青春是女性生活中最主要的内容之一。许多红斑狼疮病人告诉他我，她们并不怕死，而是害怕不吃了激素体形不会转变，害怕二三十岁就转入更年期。不时有红斑狼疮病人自杀身亡的案例再次发生，原因之一，就是惧怕丧失青春，丧失美。

随着红斑狼疮的疗效明显改善，前几年我们就明确提出，“要让红斑狼疮病人与健康人一样长寿、与健康人一样生活、与健康人一样生儿育女、与健康人一样享用人生”。觅青春觅美，是红斑狼疮病人享用人生的最重要内容之一。红斑狼疮病人如何挽回青春美貌？可从三个方面著手。

避免卵巢功能中风，施用雷公藤卵巢功能是女性青春魅力的基本源泉，卵巢功能中风，意味著女性提前转入更年期。可是，目前用作化疗红斑狼疮的主要药物环磷酰胺，其主要副作用之一就是伤害卵巢功能；化疗红斑狼疮有效地的中药雷公藤，对卵巢也有很强的毒性起到。如果用于环磷酰胺化疗红斑狼疮，而没对卵巢功能展开监控，那么，将近半数的病人在疾病超过减轻之前，不会经常出现卵巢功能中风。雷公藤制剂对卵巢的毒性更加强劲，用药半年，约不会有一半的病人经常出现卵巢功能中风。

由于红斑狼疮与女性激素有关，所以，卵巢功能中风后可使红斑狼疮病情减低。在红斑狼疮疗效很差的年代，曾多次有个化疗观点，就是所致卵巢功能的中风，借以掌控病情，交换条件生命的缩短。但是，在红斑狼疮肾功能很好的今天，以卵巢功能换寿命的代价太沉重了。虽然雷公藤制剂对红斑狼疮有更佳的疗效，但权衡利弊，我们赞成用雷公藤化疗正处于生育年龄的红斑狼疮病人。

如果雷公藤与环磷酰胺一起用于，虽然疗效不会提升，但对卵巢毒性更大。一旦病情减轻，就给用药决策导致艰难：不必环磷酰胺，性命坐视；用环磷酰胺，卵巢坐视。感叹愧疚当初用于了雷公藤。然而，对于更年期以后的老年红斑狼疮病人，用雷公藤倒是一个很好的自由选择。

用环磷酰胺化疗的病人，必须留意月经情况。如果月经量增加或过期，那就要告诉他医生，以便检查血液中的性激素水平，辨别卵巢功能否受到伤害。

如果性激素水平再次发生出现异常，及时调整化疗，可以防止卵巢功能中风。否则，之后用几次环磷酰胺，病人将不会很快转入更年期。倘若忽视这一现象，病人就要遗憾终生。激素影响体形是继续现象激素可以使身体发胖，而且是不规整的体重增加。

激素造成脂肪沉积的部位，正是健身身材最避讳的部位。例如，腹部脂肪沉积，造成腰围减小；面部体重增加，称作满月脸；肩背部脂肪激增，称作水牛腹。但激素又是化疗红斑狼疮的基本药物，完全所有中、重型的红斑狼疮病人都必须用激素化疗。因此，红斑狼疮病人最不得已的化疗用药就是激素。

虽然大多数红斑狼疮病人必须用激素，而且开始的时候经常多达每日十片强的松，但如做到得好，多数病人只是在开始用药的3～6个月经常出现严重体重增加，病人多在6~9个月内就可将激素增至每日两片以下。随着激素的保护环境，一年内大多数病人可以完全恢复原先体形。近十年来，由于激素幸减剂的应用于，医学界已渐渐认识到，缩短激素疗程，过分依赖激素化疗红斑狼疮，弊大于利。

现在，激素化疗红斑狼疮的疗程早已显著延长。过去红斑狼疮病人必须终生用于激素，而今有80%的病人可以在1～2年内停止使用激素。因此，激素影响体形只是继续现象，红斑狼疮病人只要寻找好的风湿免疫系统专科医生，就须过于过担忧激素的副作用，也不用担忧体形转变了。

阳光是皮肤红斑的主要元凶大多数红斑狼疮病人的皮疹宽在曝露于阳光的部位。其中以脸上的红斑尤为少见，称作蝶形红斑。初发作者，脸上忽然宽出有大片厚厚的红色皮疹，令人感觉有被惨死的担忧，这对于青春少女来说，感叹十分伤心的事情。只不过，绝大多数红斑狼疮病人的皮疹经合理化疗后，可以几乎消失、不出瘢痕。

对红斑狼疮皮疹，不要内乱搽外用药膏。激素不是化疗红斑狼疮皮疹的特效药，硫酸羟氯喹和甲氨蝶呤往往更加有效地。

更加最重要的是，有皮疹的红斑狼疮病人，一定要防止日晒。如果能避免阳光和紫外线，又经过合理化疗，多数病人的皮疹在一个月内开始减低，3～6个月，皮疹可几乎消失。阳光和紫外线使红斑狼疮皮疹减轻，医学上称作光脆弱。光脆弱一般来说由日光中的紫外线成分导致。

尽管大气层中的臭氧以及玻璃窗可吸收部分的紫外线，但是，红斑狼疮病人隔着玻璃窗仍可被太阳光晒伤，因为玻璃无法肾小球长波紫外线。此外，可反射光线的地面，如沙滩、雪地及混凝土地面，均可减少紫外线的电磁辐射。在雪地和沙滩，可减少约50%～75%的紫外线电磁辐射，即使在沙滩的遮阳伞下，也难以避免紫外线的电磁辐射。

因此，红斑狼疮病人不应防止白天到雪山或海滩上活动。红斑狼疮病人在阴天的中午出外，也必须用于防晒霜，因为云层不能减低部分紫外线的强度。同理，阴天时雪山或海滩某种程度对红斑狼疮病人危害。

只不过，最简单的防水措施是增加从早上10点至下午4点之间的室外活动。如果必须在这段时间到室外活动，最差穿长袖衣裤，增加皮肤的曝露，并在曝露皮肤上用于防晒霜。

戴帽子，用于以防紫外线伞，也可获取一定的防水起到。除日光外，电焊、复印机、投影灯、电视摄影灯等均可产生紫外线，长时间认识也有可能造成病情减轻，因此，不应尽量避免。一般指出，日常生活照明用的电灯和白色荧光灯对红斑狼疮病人是没影响的。综上所述，只要在化疗和生活中多加留意，红斑狼疮病人几乎可以挽回青春美貌。

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